用心浇灌 静待花开——江苏省泰州市孤独症儿童个性化康复训练工作笔记

郑永寿

在第18个世界孤独症日之际，笔者来到江苏省泰州市姜堰区未成年人关爱保护中心，参加以“关爱孤独症儿童，共筑包容未来”为主题的孤独症日关爱活动。

活动现场，泰州福临儿童康教中心的丁惠芳老师通过视频展播与数据报告，系统呈现一年来“幸福童享·点亮星空”孤独症儿童个性化康复项目成效：全年累计为50名孤独症儿童提供个性化康复训练4100课时，帮助86%的受助儿童显著提升社交能力。开设康复师培训班和家长培训班各12期，培训康复治疗师360人次，孤独症儿童家长960人次。家长代表美美（化名）妈妈含泪分享她的心路历程，讲述孩子从确诊到逐步融入社会的蜕变过程。“当孩子第一次主动拥抱我时，所有坚持都有了意义”。美美妈妈的这句话深深地打动了在场的所有人。

作为民政工作者,职业的本能驱使笔者在活动后找到丁惠芳老师，请她谈谈从事孤独症儿童康复工作的感受。她一边翻着工作笔记，一边娓娓道来。征得她的同意，笔者节选了以下几篇——

2024年3月23日   星期六  晴

今天是“幸福童享·点亮星空”孤独症儿童个性化康复训练的第一天。第一堂课的主要任务是评估孩子的能力，和孩子建立良好关系，为今后的康复训练打好基础。可应该来上课的小天（化名）却迟迟没有来到教室。这时，窗外传来了孩子的尖叫声和大人的训斥声。我循声走到操场，只见一个八九岁年纪的女孩在组合滑梯的最高处，一边尖叫一边脱掉外套朝下扔，滑梯旁边的奶奶在厉声制止。可是孩子的动作并未停止，还不时地朝奶奶吐口水。我一看就知道这是严重的逃避行为，孩子在逃避这里的环境和课程。

在和孩子奶奶交谈中，我得知这个孩子就是小天。父母离异，各自组建了家庭，小天跟着奶奶生活。

我急忙询问孩子在家最喜欢的玩具是什么，奶奶说是手机。于是，我把我的手机当作了强化物，爬上了滑梯，小天看到喜欢的手机，情绪渐渐稳定下来，并穿好了衣服。等到小天安全回到地面，上课的时间也结束了。

这次特殊的教学虽然没有在教室进行，但是意义重大。孩子的行为需要引导，孩子的情绪需要疏导，一味地斥责和压制只会让孩子不知所措和情绪爆发。我和小天奶奶在课后沟通时，请她在家里关注孩子的情绪，问题行为出现时不要在第一时间责骂制止，可在旁边观察，下次上课时，我们再一起解决。

2024年4月20日   星期六  雨

今天上课，孩子是被奶奶硬拉着进来的，还带着哭腔。我心里一紧，孩子今天情绪不太好，课堂配合度可能受影响。不出所料，小天还没落座，就顺手拿起桌面上的积木一把扔了出去，甚至一度朝我脸上扔。

对小天的行为，我采取忽视的策略，不评判。目前急需找到替代手机的强化物。我尝试了小饼干、玩偶和滑道小车等物品，最后发现小天最喜欢滑道小车。找到了强化物，离课程的成功进行就近了一步。

我利用强化物引导小天进行安坐练习。只要小天坐在椅子上就可以玩滑道小车。将喜欢的活动和学习任务结合在一起，孩子的学习动机就会持续保持，其他的训练项目也可以有序展开。

看着窗外纷纷扬扬的细雨，我想，特教老师在孤独症儿童康复训练中做的每一件微小的事，就如这细雨般，滋养着“来自星星的孩子”。

2024年6月29日   星期六  阴

偶尔几声蝉鸣，夏天来了。随着泰州市龙凤堂幸福童享基金会和江苏扬子江医疗科技有限公司的爱心捐助，孤独症儿童个性化康复课程已经覆盖了2024年全年的周末。密集型干预给孩子点亮了前进的明灯，康复训练效果随着课程的累积越来越明显。

今天还没到小天的课点，她就早早等在教室外面了。奶奶脸上的笑意感染了我，“奶奶今天有什么高兴的事啊？”我忍不住问道。“小天昨天搭积木的时候，拉着我的手，让我给她拿那块红色的圆柱形积木！”看着奶奶绘声绘色地描述小天在家里搭积木的场景，我由衷地替她高兴。在外人看来，这只是简单的一个拿积木的动作，但这背后体现出孩子提要求的能力和主动社交的能力都有了很大进步。

每个孤独症儿童就像散落在河边的石子，虽形状各异，却在河水的映射下熠熠生辉。也正是孩子们的每一点进步，鼓舞着千千万万像我这样的普通特教老师在教学道路上执着前进。

2024年8月31日   星期六  阴

炎夏的高温并未阻挡孩子们来康复中心上课的脚步，看着小天渐渐稳定的情绪和课堂配合程度，我在思考如何帮助小天取得更大进步。

孤独症儿童主动社交能力弱，在家庭生活中，家长由于羞耻心等原因，很少带孩子到公共场合，使得他们的社交能力无法提高，导致他们融入公共场合的可能性更低，由此进入恶性循环。康复中心的环境与家庭环境相比较为开阔，孩子在中心内会接触到不同的老师、家长和儿童，环境和人群对于孤独症儿童社交能力的培养有很大帮助。

根据小天的情况，我设计了系列社交活动课，项目涉及简单的“手势打招呼”“挥手告别”“分享玩具”到“借还物品”，让小天的社交能力得到阶梯式发展。

经过一段时间的训练，小天已经能和中心里的不同老师打招呼，在言语辅助下可以和陌生的家长打招呼。看着小天的进步，我在心里默默给她鼓掌。

夜深人静时，我常想，这群孩子就像披着坚硬外壳的种子，阳光和雨露的滋养，总有一天会让他们萌出新芽。在这个过程中，我们只需要耐心等待。

2024年12月21日   星期六  多云

今天是全年课程的最后一次课。时值冬至，天气寒冷，但是我和小天在温暖的教室里一起看民俗节日绘本，格外温暖。

小天对绘本里包饺子、煮汤圆的活动很感兴趣，她盯着颜色鲜艳的画面，眼里闪着光。我微笑着看着她时不时嘴里蹦出一两个词，手指着绘本让我看。

这一年，小天的成长如电影般在我脑中一帧一帧闪过，从她刚来时的尖叫无助、扔衣服、吐口水，缩在滑梯的最高处不愿下来，到她能安坐，认知不断提高，手部精细动作发展，社交能力的提升……我很庆幸，能陪伴小天走一程，托举她展开翅膀飞向更辽阔的高空。小天，加油！