7月31日，《中国社会报》发表郑永寿、沈慧署名文章《用爱照亮孤独的世界！》。文章关注到“幸福童享•点亮星空”孤独症儿童个性化康复训练公益项目。

据介绍：该项目是继市民政局“泰有爱•点亮星空”孤独症儿童服务项目的延伸，市龙凤堂幸福童享基金会捐赠该项目19万元，江苏扬子江医疗科技股份有限公司定向捐赠该项目10万元，在市民政局项目基础上增加个训次数，以期达到更好效果。个性化康复训练由泰州市福临康教中心组织实施，市福利中心负责培训项目的跟踪监管。以下是《中国社会报》全文报道：

用爱照亮孤独的世界

郑永寿   沈   慧

在江苏省泰州市社会福利中心一间只有10平方米左右的个性化训练室内，丁老师和9岁的胖胖（化名）面对面坐在小板凳上，丁老师身体前倾，把卡片举到胖胖的面前，一遍又一遍地重复着：“米饭、米饭、米饭”，胖胖开始眼睛盯着老师不发声，后来吞吞吐吐地发出：“米、米、饭、饭”。丁老师及时鼓励：“胖胖真棒！胖胖真棒！”然后再重复着：“米饭、米饭”，终于胖胖吃力地、比较连贯地说出“米……饭”，“胖胖太棒了！”丁老师一边微笑着，一边向胖胖伸出大拇指。这是泰州市民政局开展孤独症儿童个性化康复训练的一个场景。

孤独症是以社会交往、交流障碍和重复刻板行为、兴趣狭窄为特征的神经发育障碍疾病，孤独症儿童被称为“星星的孩子”。他们的成长已经成为社会关注的焦点。

泰州市民政局及时瞄准这一社会焦点问题，通过政府预算安排一点、社会组织支持一点、爱心企业捐助一点的办法，在全市开展“泰有爱·点亮星空”孤独症儿童服务公益项目，从家长、老师、孩子三个维度共同发力，护航孤独症儿童健康成长。

“孩子们太棒了”

“我想要，但是我不知道怎么说”，这是孤独症儿童思思（化名）的内心独白。思思站起来已经到老师肩膀高了，平常喜欢吃零食，运动量少，长得白白胖胖的，眼睛大大的，很可爱。思思比较典型的表现就是不会主动提要求。

孤独症儿童往往缺乏与他人交往的兴趣。在发病早期通常由于家长未能及时发现，延误了诊断、评估和科学的干预，导致孤独症儿童严重自我封闭无法融入社会生活。

如何对孤独症儿童进行有效干预？面对患儿家长濒临绝望的眼神，泰州市民政局克服困难开设个性化康复课程，首批选择50名孤独症儿童，邀请省内资深治疗师利用每周六、周日的时间，到福利中心进行一对一的授课。为了增加个训课的次数，泰州市龙凤堂幸福童享基金会和扬子江医疗科技公司主动伸出援手，将孩子们的个训次数由全年12次增加到41次，每次1小时。

针对思思的症状，上课时，老师们准备了他最喜欢的薯条，放在他看得见却够不着的地方。课程还没开始，思思就打算从桌子上翻越过去拿那袋薯条，老师引导他坐好上课，当思思能够准确完成课程内容时，老师便拿出两根薯条给他，但这一过程并非完全合乎预想，有时因为不想交流，他甚至躺在地上哭闹起来，不理会老师，老师又鼓励他说：“思思很棒哦，快坐到椅子上来。”并顺势拉着他的手，引导他坐下。“思思是不是要吃薯条啊？”思思瞪大眼睛看着老师不说话。“思思说，我要吃薯条，我要吃薯条。”经过老师的反复引导，思思终于能够慢慢地说出“我……要……吃……薯……条”。老师马上拿出薯条，并说：“思思太棒啦，思思太棒啦！”这种强化训练反复进行数十次后，思思在这方面有了改观。

有位60多岁的奶奶，为了让孙子完整地参加康复培训，只身一人，带着12岁的孙子，从60多公里外的兴化市来到泰州城区，在培训点附近租了房子，一课不落地参加个性化康复训练。开始时，孩子什么都懂，就是不张口说话。康复老师开展了针对性训练，4个星期后的一天，孩子竟响亮地叫出“妈妈”。对一般家庭来说，这只是普通的一声称呼，但对一个出生12年没有叫过一声“妈妈”的孤独症儿童来说，这一声弥足珍贵。孩子的妈妈泪流满面，将儿子紧紧地抱在怀里。

“不要放弃，一切皆有可能”

“我的孩子还能开口说话吗？”“孩子长大以后会好吗？”“什么时候才是个头啊？”很多家长对孤独症缺乏认识，产生过度悲观的心态。

孤独症患儿的家庭承受的压力是常人难以想象的。家长们为给孩子治疗而放弃工作四处奔波，投入了大量的时间、金钱和人力资源，不被社会接受，遭到身边朋友的议论、社会环境的排斥。

一位康复老师说，孤独症患儿在机构康复的时间毕竟很少，作为孩子的家长，不能完全依赖机构的训练，家长也必须学会如何在家里给孩子进行训练。

面对患儿家长的困惑与忧心，泰州市民政局专门邀请省内外的专家学者和知名资深治疗师进行授课，向患儿家长传授家庭康复知识及护理技能。

谈到参加培训的收获，家长们滔滔不绝。美美（化名）妈妈说：“我家孩子是说话不行，所以我最喜欢徐老师的言语课，最接地气，大部分讲的都是实操，并且在课堂上给家长演示，有几次家长们都跑到讲台边上看了。我现在就是用她的方法在家给孩子做口肌训练和发音练习，特别实用。”她还在给培训机构负责人的微信中说:“半夜醒来，猛然想到要给您送一束花，向您说一声谢谢。作为一位特殊孩子的母亲，下一步该怎么走，我好像知道一点了。”

另一位妈妈说，她女儿9岁了，吃饭还需要大人喂，还穿着纸尿裤。经过培训，老师教会了她引导孩子的方法，在家里用了很奏效，现在她的女儿彻底戒掉了纸尿裤，还学会了一百以内的加减法，动手能力明显改善。她说：“我们家长不要灰心，不要放弃，一切皆有可能！”

“我们也很难”

孤独症康复师的内心也是孤独的。

芳芳（化名）的老师说，现在孤独症患儿的家长有两个极端的态度：有的家长认为，自己的孩子已经这样了，就不要过多地干预他们的生活，随他们去吧；还有的家长认为，孩子送到康复机构来，应该很快取得比较好的效果，当他们看见效果不太理想时，就指责老师水平差、不用心，我们老师也很委屈，只能默默承受。

面对情况复杂的教学对象，需要康复师根据儿童的不同状况，调整自己的心态，制定不同的教学方法。孤独症康复师们说：“我们也很难，迫切希望有更多的机会参加培训提高自己。”

颖颖（化名）的老师说，听了培训老师的课，特别是她与家长沟通的技巧非常有建设性。她倡导在玩中学，不让孩子反感，并且能把一件教具玩出不同的花样，展示不同的玩法，一下子就吸引了孩子们的兴趣。“培训老师还有一个观念在实践运用中很有道理，那就是孩子本身感知弱，喜欢夸奖，我们就要多夸奖。夸张地夸，给予强反应，这在教学中确实有效果。”